El día que mis síntomas de esclerosis múltiple me enseñaron a vivir bien
Si estás aquí, probablemente es porque tú o algún allegado está atravesando por el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple (EM) y sus síntomas. Y quiero que sepas algo importante:
No estás solo. ¡Estoy contigo!
El día que mis síntomas de esclerosis múltiple me enseñaron a vivir bien
Si estás aquí, probablemente es porque tú o algún allegado está atravesando por el diagnóstico de la Esclerosis Múltiple (EM) y sus síntomas. Y quiero que sepas algo importante:
No estás solo. ¡Estoy contigo!
Esta página es un testimonio de que, a pesar de los desafíos, llevar la vida con EM no sólo es posible sino que también puede ser maravilloso.
Mi camino con la Esclerosis Múltiple empezó hace muchísimo tiempo, en 1982. Fue un antes y un después. Desde ese momento, he aprendido una lección vital: esta enfermedad crónica te cambia, pero no tiene por qué definir quién eres.
Fue un antes y un después. Desde ese momento, he aprendido una lección vital: esta condición te cambia, pero no tiene por qué definir quién eres.
¿por qué da Esclerosis Múltiple?
Se desconocen las causas de la esclerosis múltiple. Cuando fui diagnosticada, mis síntomas asustaban y el desconocimiento de lo que era esta enfermedad crónica fue un torbellino de emociones extremas.
Los siguientes años fueron llenos de mucha incertidumbre. Yo era muy inquieta y curiosa. No entendía por qué había días en los que levantarme era un reto. Mis episodios de EM me causaba parálisis, hormigueo, dificultades para ver y caminar, además de la fatiga.
No entendía lo que sucedía, pues esos síntomas eran invisibles, y no los podía comunicar.
Para mí, lo más difícil fue la incomprensión de mi entorno, porque muchos de estos síntomas de esclerosis múltiple son invisibles.
¿A qué edad aparece la esclerosis múltiple?
El diagnóstico me llegó considerablemente joven. La EM afecta a personas de cualquier edad, es más frecuente que se diagnostique entre los 20 y los 50 años.
Mis síntomas iniciales se presentaron como brotes espontáneos que iban y venían, muy a tono con la naturaleza caprichosa de la EM. He aprendido que esos síntomas de esclerosis múltiple van desde las afectaciones neuronales hasta los desafíos cognitivos.
Cada día es una aventura de descubrimiento. Tuve que aprender a bajar el ritmo y aceptar que no era “nada malo”, era parte de la enfermedad.
Mis primeros síntomas de esclerosis múltiple, un diagnóstico que cambió mi vida
Mi vida cambió a los 12 años. Un día, al despertar para ir al colegio, no pude pararme: todo mi lado izquierdo estaba dormido y sin fuerza. Empecé a ver borroso y a sentirme muy mareada. Estaba asustada.
Mis padres me llevaron de inmediato a Houston, donde estuve tres días en el hospital bajo innumerables pruebas, incluyendo una punción lumbar. Después de eso, un neurólogo nos dio el diagnóstico: tenía Esclerosis Múltiple (EM).
No sabíamos nada de la EM, muy pocos especialistas sabían y sólo entendí que no tenía cura en ese momento. El doctor nos dio folletos y nos refirió a una fundación para pacientes, insistiendo en que lo mejor era informarnos. Empezamos mi tratamiento con inyecciones diarias de cortisona, un antiinflamatorio intramuscular que me debían inyectar todos los días por unas semanas, no recuerdo cuántas.
Salimos de esa cita con mis padres, completamente anonadados. Ese día comenzó mi viaje para aprender a vivir con EM.
He hecho lo imposible para que la EM no sea un factor determinante en mi vida
He hecho lo imposible para que la EM no sea un factor determinante en mi vida
Mi propósito: Covertir la experiencia en apoyo
Este sitio web nació de una necesidad profunda: transformar mi experiencia personal en una herramienta de apoyo, esperanza e información real para ti.
Sobrevivir a la EM
No es solo ayudarte a sobrevivir a la Esclerosis Múltiple (EM), sino a prosperar. Después de décadas recopilando estrategias y recursos, quiero compartir contigo las herramientas que me han permitido vivir una vida plena y con significado.
Tratamientos para la EM
El verdadero tratamiento de esclerosis múltiple va más allá de la medicación. Esto incluye la alimentación, el ejercicio adaptado, la gestión del estrés y, crucialmente, la salud mental. Vivir con EM te exige ser resiliente y escuchar a tu cuerpo como nunca antes.
Mi experiencia con EM
La enfermedad me ha enseñado a valorar muchísimo las pequeñas cosas del día a día. En mi Blog comparto mis reflexiones, mis aciertos y mis tropiezos. Todo lo que encuentras aquí es mi experiencia real lidiando con los síntomas de esclerosis múltiple.
La Fuerza de la Conexión y el Coaching
Una de las cosas que más he valorado es el poder de la conexión. Sentir que no estás sola cuando esos síntomas de esclerosis múltiple te atacan es invaluable.
Por eso, mis sesiones de coaching grupal son un espacio seguro. Te acompaño personalmente para que integres las herramientas que yo he adquirido. Trabajamos juntos para que transformes los desafíos de la EM en una oportunidad para vivir con más consciencia y bienestar.
No se trata de curar, sino de aprender a vivir mejor, incluso con los síntomas de esclerosis múltiple presentes. Compartir nuestras experiencias y estrategias es un acto de heroísmo y resiliencia.
El coaching te ayuda a gestionar la fatiga, a comunicarte con tus seres queridos sobre tus limitaciones (esos molestos síntomas de esclerosis múltiple que nadie ve), a redefinir tus metas. Es el apoyo que va más allá de la consulta médica.
Te invito a sumergirte en este espacio. Explora el Blog, visita el Centro de Información y, si sientes que necesitas un empujón, considera unirte a nuestras sesiones de Coaching Grupal.
Juntos, podemos demostrar que vivir con Esclerosis Múltiple no solo es posible, sino que puede estar lleno de significado.
Recuerda: No estás solo. Somos una comunidad de héroes.
Certificación en Coach de Logoterapia de la Escuela Sociedad para el Avance de la Psicoterapia Centrada en el Sentido
Hablemos. ¡Hagamos comunidad!
Acompáñanos en este proyecto, comenta y
si tienes algún tema de interés que quisieras que trabajáramos, escríbenos. Comparte nuestro proyecto con quien creas le vaya a ser útil esta información.
Me puedes escribir a este correo:
victoria@viviendoconesclerosismultiple.com
Saludos,
Victoria
