No, no es el fin. Acabas de salir de la oficina del doctor, y te sentaste a buscar qué era Esclerosis Múltiple y cómo curarte. Es la reacción esperada, me da curiosidad saber, qué encontraste después recibir tu diagnóstico de EM.

En mi caso, yo recuerdo de manera muy vívida cuándo, cómo, dónde y quién me dijo por primera vez que yo tenía EM. El Dr. estaba serio, y ya había hablado con mis padres. Esta escena era en 1982, y yo tenía 12 años. Recuerdo mucho haber entrado a la oficina y ver a mis padres con una expresión que yo no lograba definir.

Sus palabras, que se me han repetido mil veces por el resto de mi vida, fueron, en un tono serio, “Tiene  Esclerosis Múltiple” una enfermedad del sistema nervioso central, que se esta investigando y estamos aprendiendo cada vez más (en ese entonces no tenía una cura y hoy en día, tampoco). El doctor me preguntó si le quería preguntar algo, y yo no sabía por donde empezar ¡Me imagino que tú tampoco!

¿Qué hice después del diagnóstico de EM?

Yo no tenía ni celular ni internet, pues por esa época no existían. Así, que no pude entrar a investigar nada inmediatamente como lo hacemos hoy, cosa que me imagino tú sí hiciste. Tengo la seguridad de que esa búsqueda rápida solo te arrojó información que asusta o que se quedará rondando tus pensamientos, hasta poder hablar con tu médico.

Si algo tengo para decirte es que no, no has enloquecido, tus síntomas sí son reales, y ya te lo confirmaron. Puedes estar sintiendo que se te abrió el piso bajo tus pies, pero espero que tu mismo médico te haya dado información sobre las diferentes medicinas que puedes usar para mejorar los efectos de la enfermedad.

Si no te informó sobre las diferentes alternativas de tratamientos, te comparto un video de la Asociación de la Esclerosis Múltiple Americana, aquí te dejo el link. https://www.nationalmssociety.org/es/managing-ms/treating-ms/disease-modifying-therapies

Te recomiendo lo veas con tranquilidad, y si crees, míralo junto con tus seres queridos.

Este video te explica la importancia de usar los medicamentos, que ya existen una variedad. Es importante usarlos, pues estos te brindan una mayor posibilidad de tener una vida normal, más llevadera aún con el diagnóstico de EM.

Apóyate en tu médico

Es muy importante, encontrar un médico con el que puedas hablar, ya que debes poder discutir tu vida, tus necesidades y tus miedos para que él pueda ayudar a determinar cuál es el mejor tratamiento de esclerosis que debes usar.

Asegúrate que sea una medicina que sí puedes usar, si es en inyección, que no le tengas miedo a las agujas, si es por infusión, que tengas donde hacértela, lo más importante que tienes que considerar es qué medicamento es más fácilmente accesible para ti, que tu seguro lo cubra, ya que el precio de estas medicinas es bastante elevado.

La importancia de las medicinas:

Estás son consideraciones que debes tener en cuenta para determinar qué medicamento o medicamentos usar. Insisto tanto en esto, ya que, cómo indica su nombre, ayuda a modular la enfermedad, y te ayuda a que no tenga efectos tan agravados para el resto de tu vida.

Yo viví muchos años sin usar un medicamento, pues cuando fui diagnosticada solo existía el Interferon, y no se sabía el efecto a largo plazo sobre niños, y mis padres optaron por tratarme con un protocolo de cortisona, el cual desinflama y contrarresta los efectos de los ataques de EM, pero no previene ataques futuros.

Sinceramente, usar la medicina que te recomienda tu médico (aunque no sea una cura) si te ayuda a prevenir los peores efectos de la Esclerosis Múltiple. Porque si no lo inicias ya, puedes dejar pasar mucho tiempo.

Mi experiencia con el diagnóstico EM y la medicina:

La EM es traicionera, al comienzo tiendes a tener más episodios a medida que va pasando el tiempo, pero la acumulación de escleras cerebrales, que solo se ven por medio de una resonancia magnética, se incrementan, al igual que la muerte de neuronas en el cerebro.

Es muy fácil dejarlo pasar, si no estamos atentos a hacerlo antes de que nuestros nervios estén muy marcados por el paso de la EM. Y sí, las recaídas que podremos sufrir causan daños irreparables, como efectos en tu visión o escucha, sin hablar de los efectos a tu propiocepción y tu tren de locomoción.

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Si te acaban de diagnosticar, además de tomarte tu medicamento y seguir las instrucciones médicas, debes informarte bien y con las fuentes idóneas. En este proyecto encontrarás información procedente de fuentes serias y confiables que espero sea de valor para ti y las personas que te rodean. No dudes en escribirme si quieres hacerlo.