Mi historia viviendo con Esclerosis Múltiple
Esta es mi historia y una invitación para que todos los diagnosticados con esclerosis múltiple – y especialmente para aquellos que lo han sido recientemente – sepan que este proyecto Viviendo con Esclerosis Múltiple es una comunidad, que cada día crece, en donde podrán encontrar información curada y veraz sobre la EM y un acompañamiento para que sientan que no están solos con esta enfermedad.
Un día me desperté para ir al colegio y no me podía parar. Mi cuerpo estaba como dividido: el lado derecho, estaba normal, pero todo mi lado izquierdo estaba raro. Tenía un hormigueo fuerte, lo sentía dormido y cuando traté de pararme de la cama, no pude, mi cuerpo no me respondió.
Cuando mi mamá llegó, no entendía qué estaba pasándome. Se quedó conmigo, me pidió que durmiera otro rato y fue a hacer llamadas. Lo siguiente que recuerdo es que estábamos viajando con mis padres a Houston.
Tenía 12 años y estaba asustada porque perdí el control de medio cuerpo y la posibilidad de caminar sin ayuda. Fuera de eso, veía muy borroso y me sentía mareada a ratos. Ante esto, yo me preguntaba: ¿qué extraño mal invadió mi cuerpo, fue raptado por extraterrestres? Yo no entendía qué estaba pasando.
Ingreso al hospital en Houston
En Houston me ingresaron a un complejo gigante de varios hospitales. Primero, me llevaron a un laboratorio donde me pusieron unos sensores en la cabeza y después me hospitalizaron para hacerme todo tipo de exámenes para determinar qué tenía. Recuerdo el cuarto, mi libro y el televisor, y que entraban y salían para verme varios médicos. Esto duró más o menos 3 días, creo, y me pareció una eternidad. Me hicieron desde examen de sangre hasta punción lumbar, hasta que me dieron salida.
Visita al Neurólogo
Al otro día, volvimos al hospital, pero no fuimos a un consultorio pediátrico, entramos a ver un neurólogo. Entré con mis papás al consultorio. Hablamos de varias cosas, hasta que el doctor, de manera muy amable y en español, me dijo que tenía esclerosis múltiple. Yo, obviamente, no sabía de qué me estaba hablando. Me explicó que la EM, actúa como un virus y que hasta ese momento no había cura.
El notó mi preocupación, y, aunque no insistió en tranquilizarme, dijo que lo mejor que podía hacer era informarme junto con mis padres. En seguida, nos dio una cantidad de papeles y folletos con información sobre la esclerosis múltiple. Nos refirió a una fundación de pacientes de esclerosis múltiple, American Múltiple Sclerosis Asociation, que unía pacientes y sus familias.
Salimos los tres de esta cita anonadados, tratando de entender esta situación. El Doctor nos alcanzó a informar sobre la existencia de un tratamiento para la EM, que era Avonex o el beta- interferon, las primera medicina que existieron para la esclerosis múltiple, que todavía se usan.
En mi caso, yo esa vez no fui medicada con este medicamento, porque el doctor recomendó manejar y mejorar mis síntomas con un programa de inyecciones diarias de cortisona, un antiinflamatorio intramuscular que me debían inyectar todos los días por unas semanas, no recuerdo cuántas.
He hecho lo posible para que la EM no sea un factor determinante en mi vida
Hoy que escribo esto, muchos años han pasado, y yo, viviendo con Esclerosis Múltiple prácticamente una vida entera. A pesar de esto, he hecho todo lo posible para que la EM no sea un factor determinante en mi vida y nunca me he rendido. He llevado una vida “normal”, pero no ha sido fácil. Gracias a la vida tengo una familia que siempre me apoyó para que yo estuviera bien, y les agradezco porque sin ellos no hubiera podido lograr todo lo que he logrado. Vivo pensando que aún tenemos muchas opciones en la vida y que, hasta con Esclerosis Multiple, la vida esta para vivirla, y podemos hacer mucho con ella.
Certificación en Coach de Logoterapia de la Escuela Sociedad para el Avance de la Psicoterapia Centrada en el Sentido.
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Me puedes escribir a este correo: victoria@viviendoconesclerosismultiple.com
Saludos,
Victoria