Mayo fue designado el Mes de las Enfermedades Raras, y culmina el 30 con el Día de la EM. La fecha fue definida por el International Múltiple Sclerosis Federation, como el día, y el mes, para visibilizar la condición y socializar lo que significa tenerla.

Es un mes en que se efectúan campañas para informar al público en general y movilizar a aquellos que han sido diagnosticados con EM; también se realizan campañas de recaudación de fondos para la investigación de la cura y las drogas modificadoras de la EM.

¿Cómo inició el día de la EM?

Inició como el movimiento para promover conexiones, la visibilización de los pacientes, y de las organizaciones locales, a las cuales estos pacientes pueden recurrir para soporte e información.

Yo, coincidencialmente también cumplo años el 30 de Mayo. Y eso me pone a pensar. También, por su cercanía a mi fecha de diagnóstico, que ya borre de mi memoria, que marca los años que llevo con esta condición.

Entonces, cuando empecé a pensar qué hacer para compartir mi historia y mi proceso para apoyar a otros con su diagnóstico y su diario vivir, quise apoyar a otros con temas en los que yo podría hacer la diferencia y servir del apoyo y guía a otros por mi condición.

Te invito a leer: ¿Caminar en Bogotá?  

Llegar a esta decisión me tomó mucho tiempo. Primero, porque no valoraba la experiencia y conocimientos de lo que yo llegue a tener y adquirir en más de 40 años de mi diagnóstico.

Yo antes, no decía nada sobre mi enfermedad. Siempre la mantenía al margen de mí y mi mundo, social, laboral, y de posibilidades. Yo solo lo tomaba como limitante. 

Hasta que decidí volverme coach, no con una capacitación general sobre el coaching de vida, sino como Coach logoterapéutico, que implicaba un conocimiento y crecimiento psicológico, que fue enmarcado por la escuela psicológica de Victor Frankl. 

Así inició el proceso:

Esta escuela me ayudo a discernir el mejor objetivo para mi función laboral. Pero me tomó mucho tiempo para digerirlo y poder tomar la decisión de compartir. 

No, no me gusta volver mis problemas una campaña pública. Y no , no quiero publicar un memorial de agravios en contra de mi salud. Lo que yo busco es una forma de servir a otros, desde el reconocimiento de la situación y realidad.

Esto significa ser honesta con mi situación ante el mundo, y quiero ofrecer este espacio, que yo busqué desde mi diagnóstico y desde esa ignorancia que yo tenía inicialmente de mi enfermedad, para informar desde mi conocimiento y experiencia. 

Una experiencia que no es médica sino práctica, no desde los estudios médicos sino de mi experiencia personal y de lo que yo he hecho para sobrellevar esta manifestación de mi enfermedad.

Y los busco a ustedes, mis lectores, para compartir esas experiencias y consejos para mejor sobrellevar este diagnóstico tan igual pero necesariamente tan diferente en sus manifestaciones.

¡Hagamos comunidad!

Te invito a darme un like y a enviarme tu foto con tus manos formando un corazón, para incluirlo en el collage que estamos armando para conmemorar la visibilización de la EM. ¡Aprovechemos esta fecha para fortalecer nuestra comunidad!

En este link podrás encontrar más información sobre el día mundial de la EM que se celebra, todos los años, el 30 de mayo. http://www.may.sld.cu/anuncio/2022/05/30/dia-mundial-de-la-esclerosis-multiple