Les quiero compartir mi experiencia el día que me diagnóstico fue Esclerosis Múltiple: Un día, como cualquier otro, me paré de la cama y me caí. Traté de reincorporarme, pero medio cuerpo no cooperaba. Volví a la cama y no hice nada para prepararme para el colegio. Cuando vino mi hermana, le pedí que llamara a mamá, que no me sentía bien.

Cuando ella vino, no sabía cómo explicarle lo que sentía. Medio cuerpo no me respondía bien, tenía la misma sensación incómoda de como uno siente cuando se le duerme una mano o un pie. Ella me ayudó a pararme, y caminaba conmigo para despertar ese medio cuerpo, pero me seguía tropezando. También estaba viendo muy borroso. Ni yo, ni ella sabíamos qué me estaba pasando.

Mis padres, siguiendo los consejos de un médico amigo de la familia, me llevaron a los Estados Unidos para saber qué me estaba pasando. Me internaron en el hospital para hacerme exámenes. Una propuesta aterradora, ¡pues yo solo tenía 12 años! Y si yo estaba asustada, mis padres aún más. Estuve en el hospital unos 5 días, término en el cual me hicieron bastantes exámenes de todo tipo.

Al final de estos, visitamos al pediatra en su consultorio. Cuando el pediatra me dijo qué tenía, ya había hablado con mis padres, y yo entendí que era algo muy serio. Me dijo que en mi cuerpo tenía un virus que hacia que el propio sistema inmune se atacara, y causaba síntomas varios, como los que ya estaba sufriendo y unos cuantos más.

También me dijo que aún no tenía cura, y, que aunque había diferentes maneras de manejar los síntomas que causaba, que no tenía cura. Aseguró también que podía esperar a futuro que las funciones de mi cuerpo fueran afectadas de formas varias, y que lo mas probable era que terminaría en silla de ruedas a los 20 años.

Esa noche, sola en mi cuarto y sin poder dormir, estuve pasando la película de la cita médica y sus consecuencias. Mientras ojeaba los panfletos explicativos que me dio el doctor, trataba de visualizar mi futuro con esta novedad. No pude. No tenia idea de que esperar, ni qué me iba a hacer, pero no me iba a rendir ante esta nueva situación. Iba a pelearla, no sé cómo pensaba hacerle guerra a mi propio cuerpo, pero esa fue la única decisión que pude tomar esa noche.

Negué mi diagnóstico de Esclerosis Múltiple, no lo compartí con nadie. Esencialmente pensaba que por la fuerza de mis sentimientos lo podía espantar, ¡qué me deje paz! No fue así, y, en retrospectiva, me hice daño. En el colegio, nadie sabía, aunque perdía mucha clase por los episodios que me afectaban, varios al año, y aunque ya había tratamientos para mejorar la respuesta del cuerpo, eran tan fuertes que mis padres no quisieron que los usara, pues estos parecían con peores efectos que la misma enfermedad.

Mi diagnóstico de EM debilitó mi cuerpo pero fortaleció mi mente

La Esclerosis Múltiple (EM) me hizo madurar bastante rápido, pues me hizo poner en perspectiva lo que era importante. Ante todo, le di más importancia a mis estudios, pues no veía cómo podía progresar de otra forma en la vida. Y he estudiado bastante porque esto fue lo que me daba una sensación de poder hacer, a pesar del diagnóstico de EM. Hice mi vida de la mejor forma posible; estudié una carrera, viajé y sigo viajando, y ahora, quiero compartir mi historia, pero no como único fin.

Este es un Blog que tiene como propósito compartir, informar, crear comunidad virtual y dedicada a gente con Esclerosis Múltiple y otras enfermedades del sistema neurológico central y para sus familias, amigos, compañeros y acompañantes.

Quisiera que éste sea un espacio para compartir, informar, y educarnos mutuamente, al igual que servirá como fuente y base para empoderar a cada uno que sabe que las cosas no están bien, pero no entienden o pueden explicar porqué.

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