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Viviendo con esclerosis múltiple

Casos de esclerosis múltiple: Mismo diagnóstico, vidas distintas

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Victoria Kassin

Comparte su vida con EM, transformando sus vivencias en un espacio honesto para construir comunidad, apoyo y resiliencia compartida.

La esclerosis múltiple afecta a cada paciente de manera diferente, por eso se debe manejar de acuerdo a cómo se presente cada uno de los casos de esclerosis múltiple. A quienes la padecemos nos identifican como guerreros, pues tenemos que combatirla con todas las armas que encontremos a nuestra disposición. Pero la realidad es que no hay un solo tipo de lucha, porque la enfermedad jamás se manifiesta igual en dos personas.

La individualidad detrás de un diagnóstico

La esclerosis múltiple es una enfermedad que puede presentarse de formas muy variadas e individuales. Por ejemplo, algunas personas pueden presentar síntomas de esclerosis múltiple orientados a la parte física o neurológica, como debilidad muscular, problemas de coordinación, visión doble o dificultades para hablar. Mientras tanto, otros pueden experimentar cambios en su capacidad cognitiva, fluctuaciones en las emociones o sensación de dolor y hormigueos que los demás no pueden ver.

Además, el impacto de la enfermedad en cada persona puede depender de muchos factores: la edad en la que llega el primer brote, el tipo de esclerosis múltiple, la duración de los episodios y el lugar del sistema nervioso donde ocurren las lesiones en el cuerpo.

Por eso, es tan importante entender que cada persona con EM debe verse como un individuo único, con sus propias necesidades y experiencias. Es vital tratar la enfermedad de manera personalizada y con objetivos propios. Esto también incluye trabajar en un estilo de vida saludable, complementario con la terapia y el tratamiento médico, para garantizar el mayor éxito posible. Cuando compartimos nuestra vivencia en medios de comunicación, el mensaje siempre es ese: visibilizar la realidad de la enfermedad desde la empatía, como puedes ver en esta entrevista sobre la esclerosis múltiple.

¿Cómo sobrellevar la enfermedad en crisis?

Con el apoyo y la ayuda adecuada de la familia y los amigos, no hay razón para que la esclerosis múltiple impida a alguien alcanzar sus objetivos y llevar una vida plena y satisfactoria.

Dicho esto, cada persona es su propio sanador y domador de su enfermedad, depende mucho de la actitud con la que uno la afronte. Aunque podemos tener momentos difíciles, si la EM no se asoma, nos podemos olvidar de que la tenemos. Esos momentos, que en términos clínicos se conocen como remisión, pueden durar un día o años.

De nosotros depende la duración de los días complejos. Si mantenemos el optimismo y una buena actitud, abrazando cada día como una posibilidad de crecer y mejorar nuestra salud con todos los elementos que tenemos a la mano, nuestro cuerpo se manifestará de acuerdo a esto. Sin embargo, en ese proceso de cuidar nuestro cuerpo día a día, hay que poner atención a los imprevistos físicos que nos pueden restar movilidad; te recomiendo leer: Prevención de caídas para recordar la importancia de prevenir tropiezos y accidentes.

Ganas de vivir y proyectos de vida

Hoy en día tenemos todo menos una cura definitiva para enfrentar la EM. Sin embargo, hay medicinas que mejoran el proceso de la enfermedad, drogas que combaten su avance, y esto sumado a dietas que fortalecen nuestro cuerpo para combatirla, una buena disposición y las ganas de seguir adelante con nuestros proyectos de vida, y tratamientos para afrontar los síntomas de esclerosis múltiple que nos impiden todo lo anterior.

Para vivir bien a pesar de una enfermedad, lo que necesitamos es GANAS. Ganas de vivir, de amar, de crecer y progresar, de aprovechar cada día como una oportunidad para llevar nuestros proyectos de vida a su máxima expresión y para cosechar los frutos de lo sembrado.

Dependiendo de nuestra actitud, sufriremos nuestro diagnóstico o lo tendremos como una bestia dorada, sin confiarnos de que todo esté solucionado, pero tampoco aceptando un oscuro destino de incapacidad.

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