Gracias, Papá y Mamá: Mi Esclerosis Múltiple
Si mi peor pesadilla fue el primer episodio de mi Esclerosis Múltiple que tuve, ¡para mis padres debió haber sido mucho peor! Solo pensarlo, me llena de respeto y admiración por ellos. Por ese entonces, yo dependía de ellos y no tenía idea de qué hacer, más que preguntarle al pediatra, ante la expresión confundida de mis padres, al darme cuenta que no era tan obvia la respuesta. Además, ellos eran los que necesitaban encontrar la mejor solución a mi situación. Adoro a mis padres con todo mi corazón. A la edad de 32 y 38 años, enfrentaron una situación que, para mí, parecía al menos complicada. Sin embargo, como padres jóvenes y emprendedores en Colombia, gestionaron todo con una determinación y una madurez impresionantes. Además, tuvieron el reto de criar a tres hijas, conmigo siendo la mayor. Su valentía y dedicación han sido un ejemplo increíble para mí, y les agradezco inmensamente por su esfuerzo y amor incondicional. ¡Debió haber sido devastador y paralizante😳! Pero de todos modos, pusieron mi salud primero, se asesoraron y encontraron la fuerza para buscar un diagnóstico confiable de mi Esclerosis Múltiple que diera luces a la situación, y encontrar una cura. ¿Encontraron la cura para mi Esclerosis Múltiple? Desafortunadamente, este no fue el caso. Con el diagnóstico definitivo se toparon con una maraña densa de desconocidos y más preguntas. Aún no existía la cura, es más, casi no se conocía mucho sobre cómo se desarrollaba ni que la causaba. Es más, ni cómo podría afectar a los pacientes. Lo que sí nos dijeron es que lo más probable es que necesitaría silla de ruedas desde los 20 o 25 años. Esto para mí fue terrible, y no concibo cómo debió afectarlos a ellos. ¿Cómo se maneja un diagnóstico en familia? Yo me deprimí, pero a ellos los paralizó. Ellos estaban congelados del miedo y desconocimiento. Ahora me trato de poner en su lugar, los admiro cada vez más: aguantar mis episodios, tratados con cortisona, que no me dejaba dormir. Gracias por esas noches eternas en que la cortisona y el dolor no me dejaban dormir. Gracias por la paciencia de mis berrinches, lidiar con el odio y el miedo a mi cuerpo, con el no quiero que nadie sepa, con el no quiero saber de nada ni nadie, de las vacaciones interrumpidas y de sueños rotos. Y por esto, también perdón a mis hermanas. Perdón por quitarles la atención de mis padres, la pormenorización de sus problemas, y la importancia que me daba a mis consideraciones sobre las de ellas. Gracias también a mi marido. Y tú, ¿como manejaste tu diagnóstico? Te puede interesar leer: ¿Te acaban de dar tu diagnóstico de EM?
¡Tenemos EM vamos a la playa! ¡Sí podemos!
¿Llego la época de vacaciones, tenemos esclerosis múltiple, estamos exentos de planes divertidos? No! Claro que no. Pero si es bueno planear con tiempo y tomar ciertas precauciones. ¡Tenemos EM vamos a la playa! porque sí podemos, nadie dice que no. Debemos tener en cuenta diferentes factores para no dañar las muy anheladas vacaciones por abusar del calor y del sol sin los debidos cuidados. La planeación debe empezar antes de viajar. Me explico: desde con quién viajas, a dónde vas, y qué quieres hacer mientras estas allá debe ser revisado de antelación, para evitar accidentes y asegurarse de que tanto uno como los demás pasarán un rato divertido, agradable y seguro. Primero, piensa qué tipo de vacaciones quieren y por cuánto tiempo, pues no es lo mismo irte una semana como ir un mes. ¿Quieres vacaciones en la playa, o vas a conocer otra región donde nunca has ido? ¿Vas con amigos, o con tu familia y hijos pequeños? Si vas con amigos, deben organizar un plan que te incluya, y planear actividades en las que puedas participar. No te sientas mal, si tus amigos quieren viajar contigo, estoy segura que están dispuestos a hacer la mayoría del programa con tu EM en mente. No digo todos los planes porque, créeme, ¡tu también vas a necesitar más descanso que los demás! Para vacaciones de calor, tú tienes que evitar sobreexponerte al calor. Usa ropa liviana, limita tu tiempo de exposición al calor y si es posible, evitar los momentos más calurosos del día fuera de la sombra o del aire acondicionado. Usa un sombrero constantemente, haz pausas para tomar líquido, y tomar duchas refrescantes o zambullirse en la piscina o el mar no es opción. Asegúrate que del alojamiento que escojan sea accesible para personas que tengan la movilidad limitada, dependiendo de tus necesidades. Tú debes ser el que se asegura de esto. Revisa la página del lugar donde se van a alojar, y de los paseos que planean hacer, así evitas molestias y accidentes en el momento de llegar y el paseo, tanto para ti como para tus amigos una vez llegan ella. Empaca todas las medicinas que estes tomando, tanto las que necesites como las que puedan hacer falta y no sean de fáciles de consecución donde vayas. También, debes asegurarte de mantenerlas a la temperatura indicada. Si viajas con tu acompañante o tus hijos, debes incluir sus medicinas también. Lo básico de un botiquín de primeros auxilios para lo que se pueda presentar también debe estar incluído. Tenemos EM y vamos a la playa, ¡necesitas ropa adecuada! Empaca la ropa adecuada para el clima y los lugares que visitaran, sin olvidarse de las camisas protectoras, las gafas y los sombreros. También lleva los zapatos adecuados para el programa que tienes. Y trata de evitar estar en el calor y el sol en las horas más calientes del día, optando por actividades en la mañana temprano o cuando se esté poniendo el sol. Si la preferencia es por el turismo de conocer destinos interesantes, desde Machu Picchu en Perú hasta las avenidas de Paris o cualquier capital mundial, es importante asegurarte que donde te alojes sea accesible a tu movilidad! También planear los paseos de acuerdo a esto, pensar en llevar bastones o si es el caso un caminador, y no sentirte mal si te pierdes parte de los paseos por inaccesibilidad del terreno, porque hace mucho calor, por temas de movilidad o por estar cansada/o. Todas las anteriores recomendaciones aplican, no se te olvide planear muy bien!! Todos los anteriores consejos aplican también para los viajes con la familia y los hijos, y estos también requiere otras precauciones. Asegúrate de tener un apoyo para el cuidado de los hijos para poder descansar si estas muy fatigado, cansando o necesitas retirarte del calor. Toma mucho líquido, come una dieta rica en fruta y verdura para mantenerte hidratados, siguiendo estos consejos. ¡Espero que tengas unas excelentes y muy divertidas vacaciones con quien y a donde vayas! Si te parece la lista de preparatorios muy larga, acuérdate, es mejor prevenir que sufrir, ¡y esto aplica a ti mas que a los demás! Feliz viaje, ¡y envíame fotos y comentarios de donde vayas!
